Santa Cruz: Crean web para concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes

Este miércoles se inauguró oficialmente la web epfsantacruz.com.ar, que busca concienciar a la población sobre las EPOF.

Foto Facebook: Conocimientosobreenfermedadespocofrecuentes/

Un grupo de autoayuda integrado por pacientes y familiares con enfermedades poco frecuentes de la provincia de Santa Cruz, oficializaron en las inmediaciones del Boxing Club de Río Gallegos la web EPFSantacruz.

La misma tiene el objetivo de ser un vínculo de ayuda para todas las personas que sufren este tipo de enfermedades. Para que puedan contar sus experiencias, conseguir ayuda e información y organizar diferentes tipos de actividades a lo largo del próximo año. 

Uno de los objetivos principales, es poder crear un censo general de todas las personas que sufren de este tipo de enfermedades.

Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 habitantes.

Santa Cruz es una de las provincias adheridas a la Ley Nac. Nº 26.689, por medio de la ley provincial Ley 3238, pero buscan crear una correcta reglamentación de la misma.

Fuente:
Tiempo Sur